Zriedkavé choroby ohrozujú až 300 000 Slovákov. Pomôcť zaradiť sa do života môže aj osobná asistencia

Napriek tomu, že jednotlivé zriedkavé choroby postihujú len málo pacientov, existuje 6 – 8000 zriedkavých chorôb. Z celkového pohľadu je to 10 % populácie, teda 300 miliónov ľudí na svete, ktorí čelia zriedkavým chorobám.

Ilustračný obrázok k článku Zriedkavé choroby ohrozujú až 300 000 Slovákov. Pomôcť zaradiť sa do života môže aj osobná asistencia
Foto: Veronika Melicherová / Zdroj: www.osobnaasistencia.sk

Každý druhý z nich je dieťa a 35 % sa nedožije 1 roku života, ďalších 30 % detí so zriedkavou chorobou sa nedočká svojich 5 narodenín.

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) združuje aktuálne 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacero diskusných skupín, či jednotlivcov. Je nezávislým, neziskovým združením, ktoré obhajuje práva ľudí so zriedkavými chorobami a pomáha zviditeľniť a prepojiť existujúce služby.

Náš prístup je skôr progresívny. Pracujeme na tom, aby každý pacient so zriedkavou chorobou nebol prekvapením, ktoré si hľadá svoje miesto v systéme, ale naopak, aby sa v ňom vedel identifikovať,“ hovorí odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.

Ako pomáha osobná asistencia?

Osobná asistencia umožňuje ľuďom s postihnutím zotrvať vo svojom rodinnom prostredí. Súčasne odľahčí rodinu od náročnej starostlivosti, predchádza vyčerpaniu rodinných príslušníkov. Môže byť priznaná od 6 rokov do 65 rokov veku. Menším deťom asistenti pomáhajú aj pri voľnočasových aktivitách, dospelým pri všetkých činnostiach, ktoré nedokážu vykonávať samostatne. Pomáhajú pri presunoch, domácich prácach, samoobslužných činnostiach ako je obliekanie, umývanie a aj pri aktívnom trávení voľného času.

Osobná asistencia je štátom uznaný peňažný príspevok na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

Kto má nárok na osobnú asistenciu a za akých podmienok

Peňažný príspevok na osobnú asistenciu užívateľovi priznáva a vypláca úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. V rozhodnutí o priznaní príspevku úrad uvedie, pri akých činnostiach a v akom rozsahu hodín človek s postihnutím potrebuje pomoc. Po dovŕšení 65. roku možno tento príspevok poskytovať len vtedy, ak bol osobe s postihnutím priznaný ešte pred dovŕšením 65. roku života,“ hovorí predsedníčka Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Mgr. Andrea Madunová.

Peňažný príspevok na osobnú asistenciu sa nepriznáva užívateľovi, ak vlastní hnuteľný a nehnuteľný majetok, ktorého hodnota je vyššia ako 39 833€.

5 faktov o osobnej asistencii:

Osobná asistencia je podporný nástroj človeka s postihnutím

Osobný asistent dobrovoľne na základe písomnej dohody dáva svoju fyzickú silu a čas do služieb človeka s postihnutím na základe jeho individuálnych potrieb. Osobní asistenti nie sú lekári ani sestry. Nepotrebujú špeciálne vzdelanie alebo kvalifikáciu. Musia mať viac ako 18 rokov a spôsobilosť na právne úkony. Osobný asistent by mal byť empatický a zodpovedný. Jeho úlohou je robiť svoju prácu podľa pokynov človeka s postihnutím. Asistenti sú najčastejšie rukami, alebo nohami, pre ľudí so zdravotným postihnutím.

• Opatrovanie je určené na zabezpečenie základných životných potrieb osoby so zdravotným postihnutím, kým osobná asistencia slúži aj na aktivizáciu osoby s postihnutím a odbremenenie jej rodiny. 

Rodinní príslušníci môžu asistovať len v obmedzenom rozsahu

Dôvodom je snaha zabrániť ich preťažovaniu rodiny. Zákon stanovuje za akých podmienok môžu asistovať. Vhodnejšie je motivovať užívateľov, aby neboli od rodiny príliš závislí.

Osobný asistent nie je pracovný asistent

Osobný asistent môže sprevádzať užívateľa osobnej asistencie na ceste do práce alebo z práce. Ak však potrebuje pomoc pri výkone práce, túto vykonáva pracovný asistent. Financie na pracovných asistentov zabezpečujú zamestnávatelia prostredníctvom finančného príspevku zo zákona o službách zamestnanosti.

Osobný asistent nie je asistent učiteľa

Počas vyučovania na základnej alebo strednej škole pomáha žiakom a študentom asistent učiteľa. Musí mať minimálne pedagogické minimum. Je zamestnancom školy a financuje ho Ministerstvo školstva, vedy, výskumu a športu SR. Výnimkou je asistovanie študentovi vysokej školy, tomu môže pomáhať aj osobný asistent pri aktivitách spojených so štúdiom od sprevádzania do školy, toalety na škole až po písanie poznámok, či návštevu knižnice.

Kde hľadať pomoc?

Informácie o osobnej asistencii možno nájsť na webe www.osobnaasistencia.sk. Ochotne Vám pomôžu aj v jednej z Agentúr osobnej asistencie v Bratislave alebo Žiline, ktoré prevádzkuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.

Pre pacientov je k dispozícii web SAZCH, ktorý obsahuje aktivity, aktuality, prvé kontakty, národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby, pacientskych organizácií či linky na overené zahraničné platformy.

Viac informácií sa dozviete na stránkach www.osobnaasistencia.sk, www.omdvsr.sk, www.sazch.sk, a www.zriedkave-choroby.sk.

(PR) – Za obsah a fotografie zodpovedá objednávateľ tejto správy

Zdroj: Aliancia zriedkavých chorôb